Аннотация:В настоящее время в мире большое количество детей рождается с врожденными пороками развития, и количество их постоянно увеличивается.
Появление ребенка с врожденным пороком развития (ВПР) становится серьезным испытанием для семьи. Такая семья сталкивается с рядом сложностей, последствием которых становятся допущенные ошибки и упущенное время в ряде случаев, когда ребенку и семье в целом можно помочь.Узнав о состоянии здоровья ребенка, многие родители впадаютв состояние шока, они не в состоянии понять, принять и выработать план действий для дальнейшей спокойной пролонгации беременности, вовремя предпринятых необходимых способах и месте родоразрешения и оказания своевременной медицинской помощи новорожденным. (С.Н.Артемьева,2006; Е.А.Винникова, 2010; М.Д.Будаева, 2013). Но если вовремя стабилизировать состояние родителей и обогатить их знаниями, то шанс на принятие и становление гармоничнойродительской позиции существенно возрастает.
Обращение к таким диагнозам, как Врожденный порок сердца и SpinaBifida обусловлено возможностью их своевременногоустановленияна этапе беременности и коррекции либо еще внутриутробно, либо сразу после рождения.
За последние 30 лет кардиохирургия сделала огромный скачок вперед. В настоящее время вероятность успешного оперативного лечения очень велика. Действительно, большинство пороков можно исправить только хирургически. Но существуют и «малые сердечные аномалии», которые не требуют хирургической коррекции и преодолеваются с помощью медикаментозной поддержки. (Они корректируются в течение жизни самостоятельно или с помощью медицинских препаратов, назначенных кардиологом.) Критические же формы ВПС требуют срочного лечения в первые часы или дни жизни ребенка. (Фальковский Г.Э., Крупянко С.М., 2014; Портал Благотворительный Фонд «Три сердца» под.рук. Е.Л.Бокерия)
Современные методы диагностики позволяют выявить SpinaBifida на ранних сроках беременности. Скрининговые УЗИ проводятся женщинам в каждом триместре беременности. В I триместре уже с 12 недели ультразвуковая диагностика может достоверно обнаружить эту патологию. SpinaBifida появляется в первые 28 дней беременности. Часто еще до того, как женщина узнала, что беременна.
После того как поставлен диагноз, есть три варианта действий: внутриутробная операция, операция после рождения и прерывание беременности. 90% женщин, которым сделали внутриутробную операцию, решились бы на это снова (Байбакова Д., 2018).
Детей со SpinaBifida обычно оперируют в первые 48 часов жизни. Средняя продолжительность жизни людей со SpinaBifida — 70 лет. А в 50-х годах XX века она была меньше 20 лет. Основной вклад в увеличение продолжительности жизни внесли шунтирование и развитие медицины в области урологии. (Курцер М.А., ПритыкоА.Г., Спиридонова Е.И., Зверева А.В., Соколовская Ю.В., Петраки В.Л., Асадов Р.Н., ПоляковаО.В., Аболиц М.А., Кутакова Ю.Ю., 2018; Портал Благотворительный Фонд Спина Бифида).
Однако успешные действия медиков должны быть поддержаны адекватным родительским отношением, создающим условия для развития полноценной личности. Именно в семье ребенок усваивает те или иные навыки поведения, представления о себе и других, о мире в целом. Поэтому адекватное отношение семьи к болезням ребенка, к его проблемам и трудностям — это важные факторы реабилитации растущей личности. (Карабанова О.А. 2020; Материалы MAR Consult и НКО Три сердца, 2023)
Выбор темы исследования «Психологическая подготовка родителей к рождению ребенка с врожденным пороком развития», обусловлен необходимостью изучить возможности создания специализированных форм подготовки родителей, чьим детям поставлен диагноз Врожденный порок развития.
Актуальность работы состоит в том, чтобы раскрыть содержание профилактической работы с родителями. Дать им возможность увидеть новые горизонты, найти новые смыслы, понять важность их включенности в развитие ребенка, создающее условия успешной компенсации имеющихся у него нарушений. Знакомство родителей с особенностями развития их ребенка может позволить им занять адекватную родительскую позицию по отношению к немуребенку.
Цель: Разработка и апробация Программы подготовки родителей к рождению ребенка с такими врожденными пороками развития, как Врожденный порок сердца и SpinaBifida.