Заболеваемость гипофизарным нанизмом в Российской Федерации по данным официальной медицинской статистики и Регистра пациентов с гипофизарным нанизмомстатья
Статья опубликована в журнале из списка RSCI Web of Science
Статья опубликована в журнале из перечня ВАК
Статья опубликована в журнале из списка Web of Science и/или Scopus
Аннотация:Актуальность. Лечение детей с гипофизарным нанизмом в России обеспечивается бюджетными средствами, что обусловливает необходимость комплексного анализа данной нозологии, включая ее клинические и эпидемиологические аспекты, а также экономические вопросы терапии рекомбинантным гормоном роста (рГР). Цель исследования - оценить общую и первичную заболеваемости гипофизарным нанизмом среди детского, взрослого и всего населения Российской Федерации. Материал и методы. Лица с гипофизарным нанизмом учитываются в официальной медицинской статистике (форме №12), а также в Федеральном Регистре «7 высокозатратных нозологий» (Регистр). Областью исследования явилась вся территория России. Результаты. По данным формы №12, общая заболеваемость по обращаемости среди детского населения составляет 14,38 на 100 тыс., а для всего населения России - 4,94 на 100 тыс., тогда как при расчетах гипотетической общей заболеваемости, по данным Регистра, она составила для детей 14,57 на 100 тыс., а для всего населения России - 4,56 на 100 тыс. Первичная заболеваемость, по данным формы №12, определяется как 2,45 на 100 тыс. детского населения в год; по данным Регистра - 2,06 на 100 тыс. детского населения в год. Выявлены субъекты Российской Федерации, в которых заболеваемость среди детского населения в несколько раз ниже или выше средней по России. Также продемонстрирована крайне низкая общая заболеваемость среди взрослого населения (форма №12: 2,68 на 100 тыс. взрослых, Регистр: 2,16 на 100 тыс. взрослых). Заключение. Выявлены противоречия в численности пациентов между данными формы №12 и Регистра, что обусловливает необходимость конкретизации правил ведения Регистра как для оператора, так и для региональных уполномоченных органов. Учитывая эпидемиологию гипофизарного нанизма, подтверждаемую медицинской статистикой, а также зависимость результатов лечения от ранней диагностики, предлагается расширить функциональную составляющую Федерального Регистра, ресурс которого позволил бы использовать его в качестве инструмента методического сопровождения и контроля качества лечения в рамках диспансерного наблюдения больных гипофизарным нанизмом.